Robin - eerste maanden

Na 3 weken mocht Robin mee naar huis. Dit had nog wel wat voeten in de aarde vanwege de behandeling met Ganciclovir. In de eerste plaats wilde de kinderarts/viroloog na 2 weken stoppen met behandelen. Dit op basis van het protocol in het Amerikaanse handboek van kinderartsen. Wij hebben zelf in de eerste weken veel gelezen, en mijn vader heeft contact gezocht met artsen in Nederland en Amerika. Zo zijn we achter het onderzoek van Kimberlin gekomen, en het protocol in Vlaanderen (zie ook Behandeling).

De communicatie met de kinderarts/viroloog verliep niet altijd even soepel, maar uiteindelijk hebben we op de dag dat eigenlijk gestopt zou worden met de medicatie, besproken dat onze -sterke- voorkeur uitging naar een behandeling van 6 weken. Hier ging ze, na een discussie, mee akkoord.

Ganciclovir moet intraveneus via een infuus toegediend worden. Omdat het zo'n smerig goedje is, moet het ook een flinke ader zijn. Bij Robin werd daarom de navel opengehouden, en via dat grote bloedvat kreeg ze het medicijn. Dat is niet echt een situatie waarin je een kind mee naar huis neemt. Gelukkig bestaat er ook Valganciclovir, waarbij de Val eigenlijk alleen maar een toevoeging is om de ganciclovir de maag te laten passeren. Na wat heen en weer gebel met de apotheek (die dit medicijn ook niet elke dag maakt) en een paar dagen proberen in het ziekenhuis, konden we Robin dus 3 weken na de bevalling mee naar huis nemen.

Heerlijk was dat!

Robin bijna 1 maand oud.

In de maanden daarna is ons leven eigenlijk relatief normaal verlopen. Patty had het uiteraard wel druk met de wekelijkse controles in het ziekenhuis. Belangrijk hierbij was dat Robin eigenlijk vanaf de eerste minuut altijd goed heeft gedronken. De borstvoeding sloeg niet aan, maar met de fles had ze geen probleem. Sondevoeding is nooit nodig geweest. Wel keerden midden oktober, op een woensdag, plotseling de petechiën terug. Dat was flink schrikken en betekende direct een rit naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Maar dat leverde niets op en na een paar dagen waren de stipjes weer weg.

Met 4 maanden is Robin begonnen met wennen op het kinderdagverblijf. We zijn altijd open geweest naar de crèche over Robin's toestand en hebben in overleg met de begeleidsters en artsen besloten dat Robin vooral zo normaal mogelijk behandeld moet worden. Ten aanzien van mogelijk besmettingsgevaar naar de andere kinderen toe, heeft het kinderdagverblijf ook nog navraag gedaan bij de GGD. Zowel onze kinderarts/viroloog als de GGD waren daar duidelijk over: Robin betekent geen verhoogd risico.

Uiteindelijk is de toestand van Robin begin januari, vierenhalve maand na haar geboorte, genormaliseerd. De meeste symptomen, op wat bloedwaarden en uiteraard de cysten in haar hoofd na, waren toen nagenoeg verdwenen. Toen hebben we ook afgesproken dat de taak van de kinderarts/viroloog er in principe op zat, en dat de kinderneuroloog ons eerste aanspreek punt zou worden.

Lees verder bij Robin - gevolgen


CMV ervaringen (extern)