Robin - gevolgen

Bij Robin zullen de gevolgen van de congenitale CMV infectie vooral bepaald worden door de 2 cysten in haar hoofd. Daarnaast zullen we moeten afwachten of en hoe de myeline ontwikkeling in haar hersenen verloopt in de komende 2 jaar. Een MRI ergens in september 2009 zal dit moeten uitwijzen.

Hoewel we samen met een kinderfysiotherapeut nauwkeurig in de gaten houden hoe het met haar gaat, is het verder vooral afwachten.

Robin bijna 3 maanden oud.

Na 3 maanden is Robin door een kinderfysiotherapeut onderzocht. Daaruit bleek dat ze een verhoogde spierspanning in armen en benen had (hypertonie). Dit wordt veroorzaakt door de beschadiging aan haar hersens. In overleg met de kinderneuroloog is besloten om iedere 4 weken langs te gaan bij de kinderfysiotherapeut voor controle, maar ook om te oefenen. De oefeningen doen we uiteraard ook thuis en op het kinderdagverblijf.

Robin 4 maanden oud, last van eczeem.

Op dit moment, nu Robin ruim 11 maanden oud is, zien we een duidelijke achterstand, met name fysiek. Robin kan nog niet zelfstandig zitten omdat de spieren in haar romp (buik- en rugspieren) en nek nog slap zijn. Ze kan haar hoofd goed bewegen en recht houden, maar dit kost haar toch nog veel inspanning. Wel kan ze staan en zit er duidelijk progressie in het zitten.Op de Alberta Infant Motor Scale (AIMS) scoort Robin onder het 5e percentiel, wat duidt op een 'sterk vertraagde motorische ontwikkeling'. Haar ontwikkeling verloopt echter wel in lijn met de normale ontwikkeling. Ze is dus vertraagd, maar met duidelijke progressie.

Cognitief loopt ze minder achter. Robin begon laat met lachen, pas na tweeënhalve maand. Maar inmiddels is ze is heel goedlachs, en met name de interactie met ons en haar zusje en broertje is fantastisch om te zien. Sinds kort lijkt ze ook echt mee te doen met het 'kiekeboe' spelletje, en laatst pakte ze een zakdoekje en begon ze Patty's mond af te vegen. Althans, daar leek het toch echt op!

Lees verder bij Robin - twee jaar


CMV ervaringen (extern)