Robin - twee jaar

Op woensdagmiddag 9 september 2009 zijn we met Robin voor de reguliere halfjaarlijkse controle bij Dr. Vermeulen de neuroloog geweest. Dezelfde ochtend, had de fysiotherapeute (Vivienne) haar verslag al gemaakt, dat overwegend positief was. Robin heeft alle doelen bereikt die we 6 maanden geleden hadden gezet. Deze doelen waren voornamelijk gericht op het zelfstandig lopen, waarvan de video hieronder voldoende bewijs is. Vivienne heeft ook een aantal nieuwe doelstellingen voorgesteld. Deze zijn vooral gericht op het zelfstandig traplopen en de stoeprand op en af kunnen. Dat is zeker weer een nieuwe uitdaging, gezien Robin’s balans.

Dr. Vermeulen was het eens met het overwegend positieve beeld, en vroeg zich ook hardop af in hoeverre de halfjaarlijkse bezoeken nog wel zin hebben. Dit was overigens grotendeels te danken aan Robin, die alles uit de kast trok, van lange wandelingen en pirouettes, tot aan handen schudden toe.

Er zijn wel een aantal afspraken gemaakt. Robin zal worden onderzocht door een kinderpsycholoog, ook ter bepaling van de school keuze. Het zou goed kunnen dat de kinderpsycholoog onze belangrijkste gesprekspartner gaat geworden, in plaats van de neuroloog.

Over 6 maanden wordt er ook een MRI wordt gemaakt van Robin’s hersenen, om de stand van haar myeline ontwikkeling te bepalen. Gezien de fysieke onvolkomenheden van Robin, en de cysten die aanwezig waren bij de geboorte, is het waarschijnlijk dat deze myelineontwikkeling zal verschillen van 'normale' hersenen. De MRI vertelt ons hopelijk ook iets over wat we in de toekomst nog kunnen verwachten. Om praktische redenen wordt de MRI niet nu gemaakt: het VUmc bezig is met de bouw van een nieuwe VUmc installatie speciaal voor de afdeling kindergeneeskunde.

Tevens zal er een bezoek aan de logopedist plaatsvinden om te bepalen of Robin’s spraak ook wordt beïnvloed door haar fysieke uitdagingen. Spieren worden ook gebruikt bij het praten, dus er is een kans dat Robin's verminderde controle over haar spieren ook van invloed is op haar spraakontwikkeling. Er is overigens geen directe reden tot bezorgdheid. Robin is aan het praten, en haar woordenschat groeit en uitspraak verbetert elke dag.


Als laatste benadrukte Dr Vermeulen dat Robin’s gehoor goed in gaten moet worden gehouden. Hij is recentelijk nog 'een geval van CMV' tegengekomen, waarbij een kind van inmiddels 7 jaar geleidelijk aan doof was geworden. Dit stond toch al boven aan onze agenda, en we zijn recentelijk zelfs van arts (en ziekenhuis) veranderd omdat we niet het gevoel hadden dat we voldoende serieus werden genomen bij oorarts en audiologie.

Er is een nieuwe afspraak gepland met Dr. Vermeulen over 6 maanden. Daarna zal het waarschijnlijk een aantal jaren duren voordat we hem weer zien.

Al met al niets dan goeds eigenlijk, maar Robin's dagelijkse shows zijn daar de beste bevestiging van.


CMV ervaringen (extern)